डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के माता-पिता: फॉलो-अप के लिए किससे संपर्क करें?

कि की घोषणा डाउन सिंड्रोम निदान गर्भावस्था के दौरान या जन्म के समय हुई, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता अक्सर रिपोर्ट करते हैंअपंगता की घोषणा पर परित्याग और निराशा की वही भावना. बहुत सारे सवाल उनके दिमाग में चल रहे हैं, खासकर अगर वे डाउन सिंड्रोम से परिचित नहीं हैं, जिसे भी कहा जाता है डाउन सिंड्रोम : मेरे बच्चे को किस हद तक विकलांगता होगी? रोग दैनिक आधार पर कैसे प्रकट होता है? विकास, भाषा, समाजीकरण पर इसके क्या प्रभाव हैं? मेरे बच्चे की मदद के लिए किन संरचनाओं की ओर मुड़ना है? क्या डाउन सिंड्रोम का मेरे बच्चे के स्वास्थ्य पर कोई प्रभाव पड़ता है?

जिन बच्चों का अनुसरण किया जाना चाहिए और अधिक समर्थन किया जाना चाहिए

जबकि डाउन सिंड्रोम वाले कई लोग वयस्कता में कुछ हद तक स्वायत्तता प्राप्त करते हैं, कभी-कभी अकेले रहने में सक्षम होने के बिंदु तक, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को विशेष देखभाल की आवश्यकता होती है, बाद में, यथासंभव स्वायत्त होने के लिए.

चिकित्सा स्तर पर, ट्राइसॉमी 21 जन्मजात हृदय रोग का कारण बन सकता है, या हृदय विकृति, साथ ही पाचन संबंधी विकृतियां। यदि ट्राइसॉमी 21 में कुछ रोग कम होते हैं (उदाहरण के लिए: धमनी उच्च रक्तचाप, सेरेब्रोवास्कुलर रोग, या ठोस ट्यूमर), यह गुणसूत्र असामान्यता हाइपोथायरायडिज्म, मिर्गी या स्लीप एपनिया सिंड्रोम जैसे अन्य विकृति के जोखिम को बढ़ाती है. इसलिए जन्म के समय, स्टॉक लेने के लिए, लेकिन जीवन के दौरान अधिक बार एक पूर्ण चिकित्सा जांच की आवश्यकता होती है।

मोटर कौशल, भाषा और संचार के विकास के संबंध में, कई विशेषज्ञों के समर्थन की भी आवश्यकता होती है, क्योंकि यह बच्चे को उत्तेजित करेगा और उसे यथासंभव विकसित करने में मदद करेगा।

साइकोमोटर थेरेपिस्ट, फिजियोथेरेपिस्ट या स्पीच थेरेपिस्ट इसलिए विशेषज्ञ हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को प्रगति के लिए नियमित रूप से देखना पड़ सकता है।

CAMSPs, साप्ताहिक समर्थन के लिए

फ़्रांस में हर जगह, 0 से 6 वर्ष की आयु के विकलांग बच्चों की देखभाल में विशेषज्ञता वाली संरचनाएं हैं, चाहे वे संवेदी, मोटर या मानसिक घाटे वाले हों: CAMSP, या अर्ली मेडिको-सोशल एक्शन सेंटर। देश में इस प्रकार के 337 केंद्र हैं, जिनमें 13 विदेशी शामिल हैं। ये CAMSP, जो अक्सर अस्पतालों के परिसरों या छोटे बच्चों के केंद्रों में स्थापित किए जाते हैं, एक ही प्रकार की विकलांगता वाले बच्चों के समर्थन में बहुमुखी या विशिष्ट हो सकते हैं।

CAMSPs निम्नलिखित सेवाएं प्रदान करते हैं:

• संवेदी, मोटर या मानसिक कमियों का शीघ्र पता लगाना;
• संवेदी, मोटर या मानसिक दुर्बलताओं वाले बच्चों का बाह्य रोगी उपचार और पुनर्वास;
• विशेष निवारक कार्यों का कार्यान्वयन;
• परामर्श के दौरान या घर पर बच्चे की स्थिति के लिए आवश्यक देखभाल और विशेष शिक्षा में परिवारों के लिए मार्गदर्शन।

बाल रोग विशेषज्ञ, फिजियोथेरेपिस्ट, स्पीच थेरेपिस्ट, साइकोमोटर थेरेपिस्ट, शिक्षक और मनोवैज्ञानिक एक CAMPS में शामिल विभिन्न व्यवसाय हैं। इसका उद्देश्य बच्चों के सामाजिक और शैक्षिक अनुकूलन को बढ़ावा देना है, चाहे उनकी विकलांगता की डिग्री कुछ भी हो। उनकी क्षमताओं को देखते हुए, एक CAMSP के भीतर पालन किए जाने वाले बच्चे को स्कूल प्रणाली, या प्रीस्कूल (दिन नर्सरी, क्रेच…) क्लासिक पूर्णकालिक या अंशकालिक में एकीकृत किया जा सकता है। जब बच्चे की स्कूली शिक्षा शुरू होती है, तो एक निजीकृत स्कूली शिक्षा परियोजना (पीपीएस) की स्थापना की जाती है, उस स्कूल के संबंध में जिसमें बच्चा संभावित रूप से भाग लेगा। के लिये स्कूल में बच्चे के एकीकरण की सुविधा, एक स्कूली जीवन समर्थन कार्यकर्ता (एवीएस) अपने दैनिक स्कूली जीवन में बच्चे की मदद करने की आवश्यकता हो सकती है।

6 वर्ष से कम आयु के बच्चे वाले सभी माता-पिता के पास बच्चे की अक्षमता साबित करने की आवश्यकता के बिना, CAMSPs तक सीधी पहुंच है, और इसलिए उनके निकटतम संरचना से सीधे संपर्क करें.

CAMSP द्वारा किए गए सभी हस्तक्षेप स्वास्थ्य बीमा द्वारा कवर किए जाते हैं. CAMPS को प्राथमिक स्वास्थ्य बीमा कोष द्वारा 80% और सामान्य परिषद द्वारा 20% वित्त पोषित किया जाता है, जिस पर वे निर्भर हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के साप्ताहिक फॉलो-अप के लिए एक अन्य विकल्प है उदार विशेषज्ञों का उपयोग करें, जो कभी-कभी माता-पिता के लिए डिफ़ॉल्ट रूप से एक महंगा विकल्प होता है, स्थान की कमी या आस-पास के CAMSP के कारण। संकोच मत करो ट्राइसॉमी के आसपास मौजूद विभिन्न संघों का आह्वान करें 21, क्योंकि वे माता-पिता को अपने क्षेत्र के विभिन्न विशेषज्ञों के पास भेज सकते हैं।

Lejeune संस्थान द्वारा प्रस्तुत सटीक और विशेष आजीवन निगरानी

साप्ताहिक देखभाल के अलावा, डाउंस सिंड्रोम के विशेषज्ञों द्वारा अधिक व्यापक देखभाल विवेकपूर्ण हो सकती है, इसलिए अधिक विस्तृत निदान प्राप्त करने के लिए, बच्चे की विकलांगता का अधिक सटीक आकलन करें। फ्रांस में, लेज्यून संस्थान डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए व्यापक देखभाल की पेशकश करने वाला मुख्य प्रतिष्ठान है, और यह जन्म से जीवन के अंत तकBy एक बहु-विषयक और विशिष्ट चिकित्सा दल, बाल रोग विशेषज्ञ से लेकर जराचिकित्सा तक आनुवंशिकीविद् और बाल रोग विशेषज्ञ. निदान को यथासंभव पूर्ण करने के लिए, विभिन्न विशेषज्ञों के साथ क्रॉस-परामर्श कभी-कभी आयोजित किए जाते हैं।

क्योंकि यदि डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोगों में "जीन की अधिकता" होती है, इस आनुवंशिक विसंगति का समर्थन करने का प्रत्येक का अपना तरीका है, और एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में लक्षणों में बहुत भिन्नता है।

« नियमित चिकित्सा अनुवर्ती के अलावा, जीवन के कुछ चरणों में पूर्ण मूल्यांकन करना प्रासंगिक हो सकता है, जिसमें विशेष रूप से शामिल हैं भाषा और साइकोमेट्रिक घटक », क्या हम लेज्यून संस्थान की साइट पर पढ़ सकते हैं। " ये आकलन, जो आमतौर पर स्पीच थेरेपिस्ट, न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट और डॉक्टर के निकट सहयोग से किए जाते हैं, के लिए उपयोगी हो सकते हैं बौद्धिक अक्षमताओं से ग्रस्त व्यक्ति के जीवन के महत्वपूर्ण चरणों के समय उस अभिविन्यास को समझ सकेंगे जो उसके लिए सबसे उपयुक्त होगा : नर्सरी स्कूल में प्रवेश, स्कूल अभिविन्यास का चुनाव, वयस्कता में प्रवेश, पेशेवर अभिविन्यास, रहने के लिए उपयुक्त स्थान का चुनाव, बुढ़ापा ... ” न्यूरोसाइकोलॉजी के साथ इसलिए माता-पिता को अपने बच्चे की शिक्षा के संबंध में सही चुनाव करने में मदद करने के लिए विशेष रूप से उपयुक्त है।

« प्रत्येक परामर्श एक घंटे तक चलता है, के लिए परिवार के साथ एक वास्तविक संवाद और उन रोगियों को वश में करने के लिए जो कभी-कभी बहुत चिंतित होते हैं ", लेज्यून इंस्टीट्यूट के संचार अधिकारी वेरोनिक बौर्गिनॉड बताते हैं, कि" यह एक अच्छा निदान करने, पूछताछ और नैदानिक ​​परीक्षा को गहरा करने, जरूरतों का आकलन करने और अच्छी दिन-प्रतिदिन की देखभाल के लिए ठोस समाधान खोजने के लिए आवश्यक समय है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता को उनकी विभिन्न प्रक्रियाओं में सहायता करने के लिए एक सामाजिक कार्यकर्ता भी उपलब्ध है। वेरोनिक बौर्गिनॉड के लिए, यह चिकित्सा दृष्टिकोण CAMSPs के साथ क्षेत्रीय अनुवर्ती कार्रवाई का पूरक है, और जीवन भर के लिए रजिस्टर करता है, जो संस्थान के विशेषज्ञों को देता है a लोगों और उनके सिंड्रोम का वैश्विक ज्ञान : बाल रोग विशेषज्ञ जानता है कि उसके द्वारा पालन किए गए बच्चों का क्या होता है, जराचिकित्सा उस व्यक्ति की पूरी कहानी जानता है जिसका वह स्वागत करता है।

जेरोम लेज्यून संस्थान एक निजी, गैर-लाभकारी संरचना है। रोगियों के लिए, परामर्श इसलिए स्वास्थ्य बीमा द्वारा कवर किया जाता है, जैसा कि अस्पताल में होता है।

स्रोत और अतिरिक्त जानकारी:

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/