डिस्टिलबीन: माताएं गवाही देती हैं

डिस्टिलबेने की बेटियां

एग्नेस

“मैं एक डेस गर्ल हूं, मेरी बहन भी। जब मैं 25 साल का था तब मुझे त्वचा का कैंसर था, लेकिन डेस के साथ इसका संबंध स्पष्ट नहीं है। गोद लेने के लिए जाने से पहले मेरे पांच प्रारंभिक गर्भपात हुए थे। हम प्रक्रिया के अंत तक नहीं गए (पुरस्कार के 15 दिन बाद) क्योंकि मैं फिर से गर्भवती थी और अपने राज्य में चीन जाने का जोखिम नहीं उठा सकती थी। सभी सावधानियां बरती गई हैं: गर्भावस्था की शुरुआत से बिस्तर पर आराम, बीमार छुट्टी का अर्थ। मैंने लगभग 18 सप्ताह के एमेनोरिया के समय से पहले प्रसव की धमकी दी और मुझे साढ़े 4 महीने (घर से 2 महीने 200 किमी और एक महीने 100 किमी सहित) अस्पताल में भर्ती कराया गया।

बेनोइट का जन्म लगभग 37 सप्ताह में हुआ था, जब मैंने फिर से चलना और सीढ़ियाँ चढ़ना शुरू किया। यह 45 सेमी और 2,5 किग्रा था (यह अब मेरे संतृप्त गर्भाशय में नहीं बढ़ सकता था)। बेनोइट अच्छे स्वास्थ्य में है लेकिन उसकी बाईं किडनी की निगरानी की जरूरत है, संभवत: 2 साल की उम्र में उसका ऑपरेशन होगा। उसके गुर्दे में असामान्यता का संबंध प्रीटरम डिलीवरी के खतरे के दौरान किए गए उपचार से हो सकता है, जहां मुझे गर्भाशय को आराम देने के लिए एमनियोटिक द्रव में बदल दिया गया था। या शायद तीसरी पीढ़ी पर डेस का एक परिणाम, हम नहीं जानते ...

छठे गर्भपात के बाद, मैं वर्तमान में 13 सप्ताह की गर्भवती हूं। मुझे फिर से गिरफ्तार कर लिया गया है और बिस्तर पर लेटा गया है। मैं कम से कम 19 महीने के बेनोइट की देखभाल करने के लिए अस्पताल से बचना चाहता हूं। एक पेशेवर स्थानांतरण के बाद हम अभी-अभी एक नए क्षेत्र में आए हैं। लेवल 3 अस्पताल केवल 70 किमी दूर है, लेकिन दूसरी ओर, बिस्तर पर रहते हुए मेरी मदद करने के लिए अब हमारे पास परिवार या दोस्त नहीं हैं। गर्भावस्था तार्किक रूप से अधिक कठिन होने का वादा करती है… ”

Laure

"मैं एक डिस्टिलबीन लड़की हूं, जिसका मेरे लिए मतलब है कि विकृतियां, अस्थानिक गर्भावस्था, विभिन्न और विविध उपचार, गर्भाधान, आईवीएफ ... मेरी एक साढ़े आठ साल की बेटी है, जिसे मैंने एक लड़ाई के बाद पैदा किया था। मैंने भी दो साल पहले इस चमत्कार को दोहराने की उम्मीद में इस लड़ाई को फिर से शुरू करने का फैसला किया। "

वर्जीनिया

"मैं डिस्टिलबिन की बेटी हूं, जिसका जन्म 1975 में हुआ था, इसलिए मेरे नुस्खे के अंत में 1977 में इस दवा पर प्रतिबंध लगा दिया गया था। मेरा गर्भपात और तीन अस्थानिक गर्भधारण हुआ था। सहायक प्रजनन में एक त्वरित कैरियर के बाद, मैं वर्तमान में, अपने पति के साथ, गोद लेने की प्रक्रिया में हूँ।

मैं एसोसिएशन "लेस फिलेस डेस" का सदस्य हूं और यह सच है कि बड़ी संख्या में संबंधित महिलाओं को उनके करियर में खराब तरीके से फॉलो किया जाता है, वे अभी भी एक-दूसरे से अनजान हैं या उन्हें चिकित्सा जगत से इनकार का सामना करना पड़ रहा है। "

Valérie

"मैं 42 साल का हूं और मेरी मां ने अपनी गर्भावस्था के दौरान डिस्टिलबीन लिया। जब मैं 28 साल की थी, तब मुझे अपनी पहली गर्भावस्था के दौरान पता चला कि मुझे सर्वाइकल कैंसर है। फिर मुझे हिस्टेरेक्टॉमी से गुजरना पड़ा… ”

ऐनी:

"छोटी उम्र से, मुझे पता है कि मैं एक डेस लड़की हूं क्योंकि मेरी मां ने मुझे बताया था और टूलूज़ में एक स्त्री रोग विशेषज्ञ ने मेरी देखभाल की थी। 16 साल की उम्र में, पहले अल्ट्रासाउंड में टी-आकार के गर्भाशय और माइक्रो-पॉलीसिस्टिक अंडाशय का पता चला। इसके बाद, मुझे एडेनोसिस के बारे में भी बताया जाएगा और, वर्षों से, मेरे पास कमोबेश नियमित चक्र और अक्सर बहुत दर्दनाक अवधि होती है। "

Martine

“मैं एक डिस्टिलबीन लड़की हूं और मैं दो बच्चे पैदा करने में सक्षम थी। मैं गर्भावस्था के तीसरे महीने से लेट गई और 7 महीने में जन्म दिया। लेकिन आज मेरी 2 और 5 साल की दो बेटियाँ हैं जो बहुत अच्छी हालत में हैं। इसलिए डिस्टिलबीन के बावजूद बच्चे पैदा करना संभव है। "

अमेलि

"मैं 33 साल का हूं और कई अन्य डीईएस लड़कियों की तरह, मेरे पास जननांग विसंगतियां हैं (टी-आकार का गर्भाशय, गर्भाशय ग्रीवा में एक्ट्रोपियन, एंडोमेट्रोसिस, डिस्प्लेस्टिक और पॉलीसिस्टिक अंडाशय, एनोवुलेटरी चक्र इत्यादि)। संक्षेप में, बच्चा पैदा करने में क्या कठिनाइयाँ हैं !!! कई वर्षों की कठिनाई के बाद, ऑपरेशन से लेकर ऑपरेशन तक, इलाज से लेकर इलाज तक, हम एक चमत्कारिक बच्चा पैदा करने में कामयाब रहे, एक बिस्तर पर पड़ी गर्भावस्था के बावजूद, सुपर डरावना, सुपर तनावपूर्ण जहां हर दिन गिना जाता था।

मेरा बेटा 35 सप्ताह की गर्भवती में समय से पहले पैदा हुआ था, मेरा पेट किसी भी मामले में एक असली गुब्बारा फटने के लिए तैयार था ... डेस के साथ जीवन एक वास्तविक फिल्म है जिसमें ट्विस्ट और टर्न हैं, वह हमें कभी अकेला नहीं छोड़ते हैं! "

पास्केल

 मेरी उम्र 36 साल है और मेरी बेटी 13 साल की होने वाली है। मेरी यात्रा कई डिस्टिलबीन लड़कियों की तरह खतरनाक थी: दो गर्भपात, पहली साढ़े 5 महीने की गर्भवती, एक छोटी लड़की जिंदा पैदा हुई लेकिन जो जीवित नहीं रही। गर्भावस्था के साढ़े चार महीने में दूसरे गर्भपात के एक साल बाद, स्त्री रोग विशेषज्ञ ने जानना चाहा कि यह कहाँ से आ सकता है और हिस्टेरोग्राफी, वेनोग्राफी के बाद ... फैसला आया: डिस्टिलबिन!

मेरी बेटी के लिए, मुझे एक स्ट्रेपिंग से गुजरना पड़ा जिसे बहुत अधिक संकुचन के कारण हटा दिया गया था, और वह समय से पहले पांच सप्ताह में पैदा हुई थी। मेरी गर्भावस्था बहुत कठिन थी: रक्तस्राव, संकुचन, शुरू से अंत तक बिस्तर पर पड़े रहना, क्लिनिक में बार-बार रहने का उल्लेख नहीं करना। और वहां, मुझे अभी पता चला कि मुझे गर्भाशय ग्रीवा का डिसप्लेसिया है और मुझे ऑपरेशन करना है। जिम्मेदार लोगों को 30 साल पहले हुए नुकसान और अब भी किए गए नुकसान के लिए भुगतान करना होगा। "

एक जवाब लिखें