टेलीथॉन 2014: सुर्खियों में परिवारों की लड़ाई

AFM-Téléthon . के अध्यक्ष लॉरेंस टिएनोट-हेर्मेंट के साथ साक्षात्कार

टेलीथॉन 2014 के अवसर पर, लारेंस टिएनोट-हेर्मेंट हमारे सवालों का जवाब देती है।

टेलीथॉन का 28वां संस्करण इस सप्ताह के अंत में होगा, नए अभियान का विषय क्या है?

लारेंस टिएनोट-हेर्मेंट: यह नया संस्करण जोर देता है एक दुर्लभ बीमारी से प्रभावित परिवारों और बच्चों के दैनिक संघर्ष पर। इस साल चार एंबेसडर परिवार सुर्खियों में हैं और उनके माध्यम से चार दुर्लभ बीमारियों को आम जनता के सामने पेश किया।

हम की कहानी बताएंगे 2 साल की जूलियट, फैंकोनी एनीमिया से पीड़ित, एक दुर्लभ बीमारी जिसमें एक स्वस्थ व्यक्ति की तुलना में तीव्र ल्यूकेमिया और कैंसर का खतरा 5 गुना अधिक होता है। यह निदान और परिवार के लिए इस घोषणा से पहले होने वाली हर चीज के बारे में बात करने का अवसर होगा।

आप खोज लेंगे लुबिन, 7 साल का, रीढ़ की हड्डी में पेशीय शोष, दुर्बल करने वाली और प्रगतिशील स्नायुपेशी रोग से पीड़ित जो पेशीय शोष का कारण बनता है। AFM विशेष रूप से बताएगा कि कैसे Telethon दान परिवार की दैनिक कठिनाइयों को कम करता है और उनका समर्थन करता है।

सेवा मेरे 3 साल की इलान फिर से कुछ और है। उसे सैनफिलिपो की बीमारी है, जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की एक दुर्लभ बीमारी है। अगर अनियंत्रित छोड़ दिया जाए तो वह धीरे-धीरे चलना, साफ-सफाई और भाषण खो सकता है। इस विशिष्ट मामले में, इतना दुर्लभ, जीन थेरेपी ही एकमात्र समाधान है। एएफएम ने 7 मिलियन यूरो के दान के साथ अनुसंधान में मदद की, और पहली बार, 15 अक्टूबर, 2013 को, इलान जीन थेरेपी उपचार से लाभान्वित होने में सक्षम था। यह किसी बच्चे में अपनी तरह का पहला जीन थेरेपी परीक्षण है।

अंतिम पर कम नहीं, मौना, जो अभी 25 वर्ष की है, को एक दुर्लभ दृष्टि विकार, लेबर एमोरोसिस है। उनकी दृष्टि का क्षेत्र बहुत संकीर्ण है। टेलीथॉन दान ने एक बार फिर जीन थेरेपी परीक्षण को वित्तपोषित करना संभव बना दिया, जिसमें मौना ने नैनटेस विश्वविद्यालय अस्पताल में भाग लिया।

पिछले साल के बारे में आपका क्या आकलन है?

एलटीएच: वर्ष के परिणाम बहुत सकारात्मक हैं। मनुष्यों में जीन थेरेपी में अधिक से अधिक परीक्षण हो रहे हैं। आशा वास्तविक है। 2014 में, हम टेलीथॉन की बदौलत विकसित हुई सफल जीन थेरेपी के 15 साल पूरे होने का जश्न मनाएंगे। इस थेरेपी से दर्जनों बच्चों का इलाज किया जा चुका है और वे अच्छा कर रहे हैं। यह चिकित्सा अनुसंधान के लिए भी एक बड़ी आशा है।

Telethon के दौरान हर साल लगभग 100 मिलियन यूरो एकत्र किए जाते हैं। यह पैसा वास्तव में परिवारों की मदद के लिए कैसे उपयोग किया जाता है?

एलटीएच: सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण, एएफएम टेलीथॉन इसे संभव बनाता है फंड और अनुसंधान में तेजी लाने और सैकड़ों दुर्लभ बीमारियों पर नाम रखने के लिए। वैज्ञानिक प्रगति सबसे बड़ी संख्या के लिए, साथ ही आनुवंशिक रोगों के लिए और सामान्य रूप से बीमारियों के लिए फायदेमंद है। रोगियों और परिवारों की मदद और समर्थन के लिए समर्पित वार्षिक बजट का अनुमान 35 मिलियन यूरो है। कुल मिलाकर, लगभग 25 क्षेत्रीय सेवाएं खोली गई हैं और वे सीधे टेलीथॉन फंड पर निर्भर हैं। दान के लिए धन्यवाद, परिवारों की कुछ जरूरतों जैसे व्हीलचेयर या विकलांगों के लिए रोजमर्रा की जिंदगी में पहुंच को ठोस रूप से वित्त करना संभव है।

एक और महत्वपूर्ण निवेश, दो "पारिवारिक राहत" गांवों का निर्माण फ्रांस में, जो परिवार की देखभाल करने वालों को सांस लेने की अनुमति देता है। कुल मिलाकर एंगर में आठ और जुरा में 18 आवास खोले गए हैं। पेरिस में, उठाए गए धन ने रिसेप्शन कार्यालय और टेलीफोन प्लेटफॉर्म खोलना संभव बना दिया।

इस नए संस्करण की घटनाएँ क्या होंगी?

परीक्षण : इस साल, गारौ पेरिस में आयोजित ऑपरेशन का प्रायोजक है, चैंप्स डी मार्स से लाइव, और साथ ही फ्रांस टेलीविजन टीवी चैनलों और पूरे फ्रांस में। एक और बड़ी घटना, शुक्रवार 5 दिसंबर: मेरिबेल से एफिल टॉवर तक ग्रैंड रिले, फुटबॉल, बायथलॉन, पैरालंपिक खेलों के चैंपियन… प्रत्येक वंश के लिए, टेलीथॉन को 1 यूरो का भुगतान किया जाएगा। अंत में, इस बार फ्रांस के उत्तर से रहते हैं, जायंट्स का मार्ग एक यात्रा कारवां को एक साथ लाएगा, फ़्रांस टेलीविज़न कैमरे बोर्ड पर हैं, जो उत्तर में Coudekerque-Branche को छोड़ देंगे और जो शनिवार 6 दिसंबर को रात 18 बजे पेरिस पहुंचेंगे। इसका उद्देश्य पिछले साल की तरह फिर से 30 मिलियन यूरो का दान एकत्र करना है।