बच्चे की विकलांगता है

माता-पिता का आदर्श बच्चे का सपना कभी-कभी तब टूट जाता है जब उन्हें अपनी विकलांगता का पता चलता है। लेकिन आज, हालांकि, कुछ भी दुर्गम नहीं है। और फिर, एक बच्चे के प्यार के सामने, कुछ भी संभव है!

एक अलग बच्चे के साथ रहना

जो कुछ भी छोटा प्राणी अभी पैदा हुआ है, और जो भी बाधाएँ हो सकती हैं, वह हृदय ही है जो सबसे ऊपर बोलता है। क्योंकि तमाम मुश्किलों के बावजूद हमें जरूरी चीजों को नहीं भूलना चाहिए: एक विकलांग बच्चे को सबसे ऊपर, सबसे अच्छी परिस्थितियों में बड़े होने के लिए, अपने माता-पिता के प्यार की आवश्यकता होती है.

जन्म के समय दिखाई देना या न होना, हल्का या गंभीर, बच्चे की विकलांगता परिवार के लिए एक दर्दनाक परीक्षा है, और यह और भी सच है अगर बीमारी की घोषणा अचानक की जाती है।

विकलांग बच्चा, अन्याय की भयानक भावना

सभी मामलों में, माता-पिता तब अन्याय और समझ की भावना से दूर हो जाते हैं. वे अपने बच्चे की विकलांगता के लिए दोषी महसूस करते हैं और इसे स्वीकार करना मुश्किल पाते हैं। यह सदमा है। कोई दर्द को दूर करने का उपाय ढूंढ़कर बीमारी पर काबू पाने की कोशिश करता है, तो कोई इसे हफ्तों या…

लुइस मौरियर अस्पताल (कोलंबस) में सामान्य बाल रोग विभाग के प्रमुख डॉ कैथरीन वील-ओलिवियर ने गवाही दी विकलांगता की घोषणा करने और इसे स्वीकार करने में कठिनाई माता-पिता द्वारा:

एक माँ हम पर इस प्रकार विश्वास करती है:

अलगाव और दर्द को तोड़ना संभव है धन्यवाद कई संघ जो माता-पिता को सहायता प्रदान करते हैं और खुद को ज्ञात और मान्यता प्राप्त करने के लिए लड़ते हैं। उनके लिए धन्यवाद, एक ही दैनिक जीवन जीने वाले परिवार अपनी चिंताओं को साझा कर सकते हैं और एक दूसरे की मदद कर सकते हैं। उनसे संपर्क करने में संकोच न करें! अन्य परिवारों के संपर्क में रहने के कारण जो एक ही चीज़ से गुजर रहे हैं, आपको बाहर किए जाने की इस भावना को तोड़ने, अब असहाय महसूस करने, कभी-कभी अधिक गंभीर मामलों के साथ अपनी स्थिति की तुलना करने और चीजों को परिप्रेक्ष्य में रखने की अनुमति देता है। किसी भी मामले में, बोलने के लिए।

यानी

एक "विशेष परामर्श"

माता-पिता जो "खराब जीन" के वाहक होने के बारे में चिंतित हैं, वे चिकित्सा आनुवंशिकी परामर्श के लिए जा सकते हैं। पारिवारिक इतिहास की स्थिति में सामान्य चिकित्सक या प्रसूति विशेषज्ञ द्वारा भी उन्हें संदर्भित किया जा सकता है।

चिकित्सा आनुवंशिकी परामर्श जोड़े की मदद करता है:

  •  विकलांग बच्चे होने के उनके जोखिम का आकलन करें;
  •  एक सिद्ध जोखिम की स्थिति में निर्णय लेने के लिए;
  •  दैनिक आधार पर अपने विकलांग बच्चे का समर्थन करने के लिए।

बच्चे की दैनिक विकलांगता

दैनिक जीवन कभी-कभी माता-पिता के लिए एक वास्तविक संघर्ष में बदल जाता है, जो अभी भी अक्सर अलग-थलग रहते हैं।

और फिर भी, ऐसे माता-पिता हैं जो अपने नन्हे-मुन्नों को स्कूल ले जाते समय उनके चेहरे पर हमेशा मुस्कान रखते हैं। यह मामला आर्थर के माता-पिता का है, जो थोड़ा डाउन सिंड्रोम है। उसके एक छोटे साथी की माँ हैरान है: 

ऐसा इसलिए है क्योंकि आर्थर के माता-पिता किसी भी अन्य बच्चे की तरह अपने बच्चे को स्कूल ले जाने में सक्षम होने पर गर्व महसूस करते हैं, और उन्होंने अपने बच्चे की विकलांगता को स्वीकार कर लिया है।

युवा आर्थर के मध्य वर्ग की मालकिन बताती हैं:

इस प्रकार, उसकी तरह, आपका बच्चा स्कूल जाने में सक्षम हो सकता है, यदि उसकी बाधा इसकी अनुमति देती है, और यदि आवश्यक हो, तो स्थापना के साथ समझौते में व्यवस्था के साथ सामान्य स्कूली शिक्षा का पालन करने में सक्षम हो सकता है। स्कूली शिक्षा भी आंशिक हो सकती है। यह डाउन सिंड्रोम वाले छोटे बच्चे के लिए मान्य है, जैसा कि हमने अभी देखा है या एक दृश्य या श्रवण दोष से पीड़ित बच्चे के लिए मान्य है।

विकलांग बच्चा: भाइयों और बहनों के लिए क्या भूमिका है?

मार्गोट की मां, ऐनी वीस अपनी सुंदर छोटी बेटी के बारे में बात करती है, जो एक सेरेब्रल हेमेटोमा के साथ पैदा हुई है और जो शायद एक उपकरण के बिना नहीं चलेगी:

यदि यह उदाहरण संपादन कर रहा है, भाई-बहनों के लिए अपने विकलांग बच्चे की रक्षा करना असामान्य नहीं है, या यहां तक ​​​​कि इसे अधिक से अधिक सुरक्षित रखें। और इससे अधिक सामान्य क्या हो सकता है? लेकिन सावधान रहें, इसका मतलब यह नहीं है कि छोटे भाई या बड़ी बहनें खुद को उपेक्षित महसूस करती हैं। यदि पिचौं माँ या पिताजी के ध्यान और समय पर एकाधिकार करने की प्रवृत्ति रखता है, तो यह भी आवश्यक है परिवार के अन्य बच्चों को विशेष क्षण समर्पित करें. और उनसे सच्चाई छिपाने का कोई मतलब नहीं है। यह भी बेहतर होगा कि वे यथाशीघ्र स्थिति को समझें। उन्हें अपने छोटे भाई या बहन की विकलांगता को और अधिक आसानी से स्वीकार करने और इससे शर्मिंदा न होने का एक तरीका है।

उन्हें वह सुरक्षात्मक भूमिका दिखाकर भी सशक्त करें जो वे निभा सकते हैं, लेकिन उनके स्तर पर, निश्चित रूप से, ताकि यह उनके लिए बहुत भारी बोझ न हो। नादिन डेरुडर ने यही किया:"हमने फैसला किया, मेरे पति और मैंने, बड़ी बहन, एक्सल को सब कुछ समझाने के लिए, क्योंकि यह उसके संतुलन के लिए आवश्यक था। वह एक प्यारी छोटी लड़की है जो सब कुछ समझती है और अक्सर मुझे सबक देती है! वह अपनी बहन से प्यार करती है, वह उसके साथ खेलती है, लेकिन उसे चलते नहीं देखकर निराश हो जाती है। फिलहाल तो सब कुछ ठीक चल रहा है, वे सहयोगी हैं और एक साथ हंस रहे हैं। अंतर समृद्ध है, भले ही कभी-कभी इसे स्वीकार करना बहुत मुश्किल हो। 

ख्याल रखना!

तुम अकेले नही हो। कई विशेष संगठन अपने छोटे को समायोजित कर सकते हैं और आपकी मदद कर सकते हैं। उदाहरण के लिए सोचें:

- का CAMPS (अर्ली मेडिको-सोशल एक्शन सेंटर) जो 0 से 6 साल की उम्र के बच्चों के लिए आरक्षित फिजियोथेरेपी, साइकोमोटर स्किल्स, स्पीच थेरेपी आदि में मुफ्त बहु-विषयक देखभाल प्रदान करते हैं।

01 43 42 09 10 पर सूचना;

- का SESSAD (विशेष शिक्षा और गृह देखभाल सेवा), जो परिवारों को सहायता प्रदान करते हैं और 0 से 12-15 वर्ष के बच्चों के स्कूल एकीकरण में सहायता करते हैं। SESSADs की सूची के लिए: www.sante.gouv.fr

विकलांग बच्चा : पारिवारिक एकता बनाए रखना

जेरोम लेज्यून इंस्टीट्यूट (पेरिस) के बाल रोग विशेषज्ञ डॉ एमे रवेल ने एक दृष्टिकोण अपनाने पर जोर दिया जिसे सर्वसम्मति से अनुमोदित किया गया है: "दृष्टिकोण बच्चे से बच्चे में भिन्न होता है क्योंकि हर कोई अलग तरह से विकसित होता है, लेकिन हर कोई एक बिंदु पर सहमत होता है: परिवार का समर्थन जल्दी होना चाहिए, आदर्श रूप से जन्म से. '

बाद में जब वे बड़े होते हैं, विकलांग बच्चों को आमतौर पर अपने अंतर के बारे में बहुत पहले ही पता चल जाता है क्योंकि वे स्वाभाविक रूप से दूसरों से तुलना करते हैं। उदाहरण के लिए, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे दो साल की उम्र से महसूस कर सकते हैं कि वे अपने सहपाठियों के समान काम करने में सक्षम नहीं हैं। और कई इससे पीड़ित हैं। लेकिन यह निश्चित रूप से इसके विपरीत बच्चे को बाहरी दुनिया से अलग करने का कारण नहीं है। अन्य बच्चों के साथ संपर्क होने से वह बहिष्कृत या अलग-थलग महसूस नहीं करेगा, और जैसा कि हमने देखा है, स्कूल बहुत फायदेमंद है।

रॉबर्ट डेब्रे अस्पताल (पेरिस) के आनुवंशिकीविद् प्रो. एलेन वेर्लोस ने इसे पूरी तरह से सारांशित किया और इस बच्चे को भविष्य में प्रोजेक्ट किया: "इस बच्चे के अंतर और पीड़ा के बावजूद, वह अपने माता-पिता के प्यार को महसूस करके और बाद में यह महसूस कर खुश हो सकता है कि समाज में उसका स्थान है। आपको अपने बच्चे को खुद को स्वीकार करने और स्वीकृत और प्यार महसूस करने में मदद करनी होगी ”.

बेबी के बारे में ज्यादा मत पूछो

सभी मामलों में, बच्चे को हर कीमत पर अत्यधिक उत्तेजित करना अच्छा नहीं है या उससे ऐसी चीजें पूछें जो वह करने में असमर्थ है। मत भूलना हर बच्चे, यहाँ तक कि "सामान्य" की भी अपनी सीमाएँ होती हैं.

सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित अपनी नन्ही क्लारा के बारे में बात करके नादीन इसे किसी से भी बेहतर तरीके से समझाती है, जिसका जीवन फिजियोथेरेपी सत्रों, ऑर्थोप्टिक्स द्वारा विरामित था ...: "मैं उससे प्यार करता था, लेकिन मैंने उसमें केवल एक ही कमी देखी, वह मुझसे ज्यादा मजबूत थी। तो, धीरे-धीरे, मेरे पति दूर हो गए और मुझे मेरे पागलपन में छोड़ दिया। लेकिन एक दिन, टहलने के लिए बाहर जाते समय, उसने क्लारा का हाथ थाम लिया और उसे खेलने के लिए हल्के से हिलाया। और वहाँ वो ज़ोर ज़ोर से हँसने लगी!!! यह एक बिजली के झटके की तरह था! पहली बार मैंने अपने बच्चे को, मेरी छोटी बच्ची को हंसते हुए देखा और मैंने अब उसकी विकलांगता नहीं देखी। मैंने अपने आप से कहा: "तुम हंसो, तुम मेरी बच्ची हो, तुम अपनी बहन की तरह दिखती हो, तुम कितनी सुंदर हो ..." फिर मैंने उसे परेशान करना बंद कर दिया ताकि वह आगे बढ़ सके और मैंने उसके साथ खेलने के लिए समय निकाला। , उसे गले लगाने के लिए ... "

विकलांग बच्चों के लिए खिलौनों पर फ़ाइल पढ़ें

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