"अपनी उपस्थिति का अपमान करना मुश्किल नहीं है। विशेष रूप से मेरा ": फ्रीमैन-शेल्डन सिंड्रोम वाली महिला कैसे रहती है"

"अपनी उपस्थिति का अपमान करना मुश्किल नहीं है। विशेष रूप से मेरा: फ्रीमैन-शेल्डन सिंड्रोम वाली महिला कैसे रहती है

अमेरिकी मेलिसा ब्लेक मस्कुलोस्केलेटल सिस्टम की एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी के साथ पैदा हुई थी। इसके बावजूद, उन्होंने कॉलेज से स्नातक किया, एक सफल पत्रकार बनीं और अपने आसपास की दुनिया को बदलने की कोशिश कर रही हैं।

  15 196  116अक्तूबर 3 2020

"अपनी उपस्थिति का अपमान करना मुश्किल नहीं है। विशेष रूप से मेरा: फ्रीमैन-शेल्डन सिंड्रोम वाली महिला कैसे रहती है

मेलिसा ब्लेक

"मैं दिखना चाहता हूं। इसलिए नहीं कि मैं एक संकीर्णतावादी हूं, बल्कि एक बहुत ही व्यावहारिक कारण से। यदि हम विकलांग लोगों के साथ सामान्य रूप से व्यवहार नहीं करेंगे तो समाज कभी नहीं बदलेगा। और इसके लिए लोगों को बस विकलांग लोगों को देखने की जरूरत है, ”- 30 सितंबर को अपने ब्लॉग मेलिसा ब्लेक में लिखा था।

39 वर्षीय महिला नियमित रूप से अपनी सेल्फी पोस्ट करती है - और अगर कोई उन्हें पसंद नहीं करता है तो उसे कोई फर्क नहीं पड़ता।

मेलिसा एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित है जिसे फ्रीमैन-शेल्डन सिंड्रोम कहा जाता है। इस निदान वाले लोग अपने शरीर को पूरी तरह से नियंत्रित नहीं कर सकते हैं, और उनकी उपस्थिति की कुछ विशेषताएं भी हैं: गहरी आंखें, दृढ़ता से उभरी हुई गालियां, नाक के अविकसित पंख, और इसी तरह।

ब्लेक अपने माता-पिता की आभारी हैं जिन्होंने खुद पर उनका विश्वास बढ़ाया और उन्हें समाज का पूर्ण सदस्य बनाने की कोशिश की। महिला ने पत्रकारिता डिप्लोमा प्राप्त किया और सामाजिक गतिविधियों में भाग लिया, सामाजिक नेटवर्क पर अपने जीवन के बारे में बात की।

मेलिसा के सैकड़ों हजारों अनुयायी हैं जो उसका समर्थन करते हैं - मानसिक और आर्थिक रूप से, उसके ब्लॉग के प्रायोजक बनते हैं।

एक महिला जो मुख्य संदेश समाज को देना चाहती है, वह है विकलांग लोगों की अनदेखी करना बंद करना। उन्हें फिल्मों, टेलीविजन में दिखना चाहिए और सार्वजनिक पद पर रहना चाहिए।

“प्रसिद्ध टीवी श्रृंखला कैसे बदलेगी यदि उनके नायक अक्षम थे? क्या होगा अगर कैरी ब्रैडशॉ से सैक्स एंड द सिटी व्हीलचेयर में था? क्या होगा अगर द बिग बैंग थ्योरी के पेनी को सेरेब्रल पाल्सी हो? मैं वास्तव में अपने जैसे किसी व्यक्ति को पर्दे पर देखना चाहूंगा। कोई है जो व्हीलचेयर पर भी है और चिल्लाना चाहता है, "नमस्ते, मैं भी एक औरत हूँ! मेरी विकलांगता उसे नहीं बदलती, ”मेलिसा ने कुछ साल पहले लिखा था।

दुर्भाग्य से, कार्यकर्ता को न केवल प्रशंसकों के साथ संवाद करना पड़ता है, जिसे वह नेक कामों के लिए प्रेरित करती है, बल्कि कई नफरत करने वालों के साथ भी होती है जो उसकी असामान्य उपस्थिति को ठेस पहुंचाते हैं।

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मेलिसा ब्लेक एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित हैं

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हालांकि, मेलिसा ऐसे हमलों से हैरान नहीं हैं। इसके विपरीत, वे उसे और भी स्पष्ट रूप से यह समझाने में मदद करते हैं कि विकलांग लोगों के प्रति समाज के दृष्टिकोण को बदलने की आवश्यकता है।

"मुझे लगता है कि आपकी उपस्थिति का अपमान करना मुश्किल नहीं है। खासकर मेरा। हां, विकलांगता मुझे अलग दिखती है। बहुत स्पष्ट बात है कि मैं अपने पूरे जीवन के साथ रहा हूं। यह मुझे संबोधित चुटकुले और चुटकुले नहीं हैं जो मुझे परेशान करते हैं, बल्कि वास्तविकता जिसमें कोई इसे मजाकिया पाता है।

कीबोर्ड के पीछे छिपकर किसी की कमियों की निंदा करना और यह कहना कि वह व्यक्ति इतना बदसूरत है कि इंटरनेट पर आपकी तस्वीर पोस्ट करना बहुत आसान है।

क्या आप जानते हैं कि मैं इसका क्या उत्तर दूंगा? यहाँ मेरी तीन और सेल्फी हैं, ”ब्लेक ने एक बार नफरत करने वालों को जवाब दिया।

फोटो: @ melissablake81 / Instagram

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