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Eglantine Eméyé: "सैमी दूसरों की तरह बच्चा नहीं है"
/ उनका जन्म
तुम बहुत अच्छे लगते हो, एक सुंदर बच्चा जो बहुत सोता है, बहुत शांत, जो इतना चिल्लाता है कि लोगों को पता चले कि वह भूखा है। मैं तुम्हें संपूर्ण पाता हूं। कभी-कभी मैं आपके मुंह में शांत करनेवाला ले जाता हूं, खेलने के लिए, मैं इसे आपसे दूर करने का नाटक करता हूं, और अचानक, आपके चेहरे पर एक अद्भुत मुस्कान दिखाई देती है, मुझे गर्व है, आप पहले से ही एक महान हास्य की भावना रखते हैं! लेकिन ज्यादातर समय, आप कुछ नहीं करते हैं।
/ संदेह
तुम तीन महीने के हो और तुम सिर्फ एक चीर गुड़िया हो, बहुत नरम। आप अभी भी अपना सिर नहीं पकड़ सकते। जब मैं अपने घुटनों पर अपने बट के साथ बैठने की कोशिश करता हूं, मेरा हाथ आपके पेट को सहारा देता है, तो आपका पूरा शरीर नीचे की ओर झुक जाता है। एक नहीं। मैंने पहले ही इसे बाल रोग विशेषज्ञ को बता दिया था, जिन्होंने परवाह नहीं की। ऐसा लगता है कि मैं बहुत अधीर हूं। (...) आपके पास चार महीने हैं और आप कुछ भी नहीं करते हैं। मुझे गंभीरता से चिंता होने लगी है। खासकर जब से आपके दादा-दादी, जो अपने शब्दों का गलत इस्तेमाल नहीं करते हैं, ऐसी टिप्पणी करते हैं जो मुझे चुनौती देती हैं और मुझे चोट पहुँचाती हैं: "शायद उत्तेजना की कमी है, यह आप में बहुत शांत है" मेरी माँ का सुझाव है। "वह वास्तव में प्यारा है, थोड़ा धीमा, नरम, लेकिन वास्तव में प्यारा है" मेरे पिता का कहना है, सभी मुस्कुराते हैं।
/ निदान"
सामी। मेरा बेटा। मेरे छोटे से एक। वह दूसरों की तरह बच्चा नहीं है, यह पक्का है। कुछ ही महीनों में एक स्ट्रोक का पता चला, मिर्गी, एक सुस्त मस्तिष्क, और बस इतना ही हम जानते हैं। मेरे लिए, वह ऑटिस्टिक है। जैसा कि फ्रांसिस पेरिन ने किया था, मैं उन नए कार्यक्रमों का पालन करूंगा जिन्हें कुछ लोग फ्रांस में आयात करने में कामयाब रहे हैं, और जो, ऐसा लगता है, इन बच्चों के लिए प्रगति कर रहे हैं। एबीए, टीच, पेक्स, कुछ भी जो सैमी की मदद कर सकता है, मैं करूंगा।
/ मार्को, उसका बड़ा भाई
आप तीन साल के थे जब सैमी आपके जीवन में आए, आप उनका इंतजार कर रहे थे, किसी भी बड़े भाई की तरह, ईर्ष्यालु, लेकिन कौन विश्वास करना चाहता है कि उसकी माँ उसे क्या कहती है, एक भाई एक नाटककार है जिसके साथ हम कभी-कभी बहस करते हैं, लेकिन वह अभी भी है जीवन के लिए एक दोस्त। और ऐसा कुछ नहीं हुआ।
बाहर आप कई स्थितियों को जटिल करते हैं: "चिंता मत करो, यह सामान्य है, वह ऑटिस्टिक है, उसके सिर में एक बीमारी है" क्या आप उन लोगों के लिए स्पष्ट रूप से घोषणा करते हैं जो हमें देख रहे हैं, असहज, जबकि सैमी उत्सुकता से झूलते हैं, थोड़ा रोते हैं . लेकिन आप मुझे हास्य के स्पर्श के साथ भी बता सकते हैं क्योंकि आपके पास बहुत कुछ है: "क्या होगा अगर हम उसे वहीं छोड़ दें, माँ? .. मैं ब्लाआगुउह!" "
(...) इस गर्मी में सैमी के दो साल हैं। मार्को उत्साही है। हम एक पार्टी करने वाले हैं, हुह माँ?
- माँ बताओ, हमारे पास सैमी का जन्मदिन किस समय है?
- आज रात के खाने पर, इसमें कोई शक नहीं। क्यों ?
- आह इसलिए... हमें तो आज रात तक इंतज़ार करना होगा।
- किसके लिए इंतज़ार ? मैं पूछता हूं
- अच्छा, उसे बदलने दो! उसे बेहतर होने दो! आज रात के बाद से वह दो साल का हो जाएगा, यह अब बच्चा नहीं होगा, आप देखते हैं, यह एक बच्चा होगा, इसलिए वह चलने वाला है, मुस्कुराओ, और मैं अंत में उसके साथ खेल सकता हूं! मार्को मुझे एक शानदार मासूमियत में जवाब देता है।
मैं उसकी ओर कोमलता से मुस्कुराता हूं और उसके पास जाता हूं। मैंने उसके सपने को भी स्पष्ट रूप से तोड़ने की हिम्मत नहीं की।
/ मुश्किल रातें
सैमी को रात में बड़े दौरे पड़ते हैं, वह अपने प्रति बहुत हिंसक है। उसके खूनी गालों को अब ठीक होने का समय नहीं है। और मेरे पास अब रात भर उससे लड़ने की ताकत नहीं है, उसे खुद को चोट पहुंचाने से रोकने के लिए। चूंकि मैं अतिरिक्त दवा के विचार को अस्वीकार करता हूं, इसलिए मैं एक अंगिया डिजाइन करने का निर्णय लेता हूं। यह संयोजन मेरे अब तक के सबसे अच्छे विचारों में से एक है। पहली बार जब मैंने इसे लगाया, एक बार वेल्क्रो की पट्टियाँ जुड़ी हुई थीं, मुझे लगा कि मैंने उन्हें बहुत तंग किया है ... वह बिल्कुल ठीक लग रहा था, उसकी आँखें शांत, खुश थीं ... मुझे लगा कि मेरे शरीर के नीचे की उसकी मांसपेशियां आराम कर रही हैं। उसके बाद की रात बहुत अच्छी नहीं थी, लेकिन सैमी कम चिल्लाया, और वह खुद को नुकसान पहुंचाने में असमर्थ था। हालांकि, हम दोनों के लिए रातें काफी बेहतर हो गई हैं। मैं अब हर दो घंटे में नहीं उठता कि उसे खुद को चोट पहुँचाने से रोके…
/ दूसरों की नज़र
आज सुबह मैं सैमी को डेकेयर सेंटर ले जा रहा हूं। मैं अपना आला बनाता हूं। कैफे में बैठे दो लोगों ने मुझे पुकारा: "कहो, मैडमियोसेले!" आपको अपना अक्षम बैज कहां मिला? सरप्राइज बैग में? या आप किसी को अच्छी स्थिति में जानते हैं? हाँ, ऐसा ही होना चाहिए, तुम जैसी सुंदर लड़की! "
क्या मुझे उनके कटाक्ष पर तारीफ या विद्रोही की सराहना करनी चाहिए? मैं ईमानदारी चुनता हूं। मैं मुड़ता हूं और सैमी का दरवाजा खोलते हुए उन्हें अपनी सबसे अच्छी मुस्कान देता हूं "नहीं सज्जनों। जब मेरे बेटे का जन्म हुआ तो मुझे यह उपहार के रूप में मिला! तुम चाहो तो मैं तुम्हें दे दूंगा। अंत में मैं उन्हें आपको देता हूं। क्योंकि यह एक साथ जाता है। "
/ एक मिश्रित परिवार
रिचर्ड ने मेरे पागल जीवन के लिए पूरी तरह से अनुकूलित किया है। सामान्य, पागल, वह खुद थोड़ा है। ताज़ी हवा के झोंके की तरह, अपने स्पष्ट हास्य के साथ, अपने जोई डे विवर, उनकी स्पष्टता, उन लोगों के बारे में जो कभी-कभी आक्रामक होते हैं, लेकिन जो अक्सर अच्छा होता है, और उनकी ऊर्जा, उन्होंने हमारे जीवन की चिंगारी को जोड़ा। वह आता है, खाना बनाता है, सैमी को अपनी बाहों में लेता है, और सबसे बढ़कर, मार्को को अपने कंधों पर डाले गए वजन को हल्का करने की अनुमति देता है। और फिर रिचर्ड की एक बेटी, मैरी है, जो मेरी बड़ी उम्र की है। दो बच्चों ने तुरंत इसे आश्चर्यजनक रूप से मारा। एक वास्तविक मौका। और मातृ छोटी लड़कियां हो सकती हैं, जैसे ही सैमी टकराती है, वह भोजन के साथ मदद करने की पेशकश करती है, उसे खेलने के लिए।
/ मर्सी सैमी!
लेकिन सामी के फायदे हैं। वह भी हमारे असाधारण पारिवारिक जीवन में भाग लेता है और अपने तरीके से हमें कई स्थितियों से बचाता है। और उन मामलों में, मार्को और मैं उन्हें अपनी सारी कृतज्ञता देते हैं। उदाहरण के लिए, हम कभी-कभी एक स्टोर में सैमी का उपयोग करते हैं। और न केवल लाइन से बचने और सबके सामने से गुजरने के लिए (हां मैं मानता हूं, मैं इसे करने में बहुत खुश हूं, यहां तक कि चमत्कारिक रूप से, सैमी दिन के दौरान शांत है, और मेरे हैंडीकैप कार्ड को लहराते हुए उचित ठहराने के लिए कुछ भी नहीं है चेकआउट में तेजी से जाने के लिए), कभी-कभी किसी को उनकी जगह पर रखने की खुशी के लिए। यह ऐसा ही है, मेरी छोटी सामी, हमें हवा देने के लिए आदर्श! उसके साथ, कोई और गोंद नहीं, मेट्रो में या यहां तक कि चौक में जगह की कमी। अजीब तरह से, जैसे ही हम कहीं उतरते हैं, हमारे चारों ओर और हमारे स्थान पर एक शून्य होता है!
एग्लेंटाइन एमे द्वारा "द चोर ऑफ़ टूथब्रश", एड. रॉबर्ट लाफोंट, 28 सितंबर, 2015 को प्रकाशित। फ्रांस 3 पर "मिडी एन फ्रांस" की मेजबानी, और बर्नार्ड पोइरेट के साथ "आरटीएल सप्ताह के अंत" पर पत्रकार। वह ऑटिस्टिक बच्चों के लिए 2008 में बनाई गई एसोसिएशन "अन पास वर्स ला वी" की संस्थापक और अध्यक्ष भी हैं।